Avrupadan HaberlerHaberlerTürkiyeden Haberler

Fransa Alevi Birlikleri Federasyonu “SMA Hastalarını Yaşatalım!”

Fransa Alevi Birlikleri Federasyonu (FUAF) SMA hastaları için yazılı bir açıklama yaptı.

SMA hastalarının tedavi maliyeti çok yüksek olması sebebiyle ailelerin bu bedelleri karşılayamayacağını ifade eden FUAF, bu konuda halkı duyarlı olmaya ve, yardım etmeye davet etti.

FUAF’ın açıklaması şöyle devam etti:

SMA (Spinal Muskuler Atrofi), omurilikte kas hareketlerinin çalışmasını sağlayan hücrelerin, görevlerini yerine getirememesinden, SMN proteinini üretememesinden dolayı, kas kaybına ve zayıflığına neden olan, özellikle çocuklarda görülen, ender rastlanan bir grup kalıtsal nöromüsküler hastalıktır.

Bebeklerde en sık rastlanan ölüm nedeni olarak kabul edilen SMA, batı ülkelerinde daha da sıkça görülmektedir. Ülkemizde ise yaklaşık 6 veya 8 bin doğumda bir bebekte görülen genetik geçişli bir hastalıktır.

SMA hastalarının yaşam kalitesinin gün geçtikçe ciddi derecede düşmesinden dolayı, aile içerisinde de maddi, manevi, sosyolojik, psikolojik veya ekonomik zorluklar yaşanmasına da sebep olmaktadır. Ailenin hayatını gün geçtikçe dayanılmaz bir hale dönüştürmektedir.

Maliyeti çok yüksek bedellere tekabül eden SMA hastalığının tedavisi ülkemizde sıradan bir ailenin altından kalkabileceği bir durum değildir.

Sağlık sistemindeki zaafiyetini de göz önünde bulundurduğumuzda, özellikle bu tür özel durumların ekonomik-maddi olanaklar gerektirdiğinden, hasta yakını ailenin tek başına bu sağlık sorununu çözebilmesi düşünülemez.

Bu gibi benzeri sağlık sorunları karşısında, küçük canlarımıza can olabilmek, onlara hayat verebilmek ve yaşatabilmek için, sizleri duyarlı olmaya, darda olan SMA hastası çocuklara ve ailelerimize el uzatmada daha duyarlı olmaya davet ediyoruz.

Aşk ile!

FUAF Fransa Alevi Birlikleri Federasyonu

Benzer Haberler

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir

Bu site, istenmeyenleri azaltmak için Akismet kullanıyor. Yorum verilerinizin nasıl işlendiği hakkında daha fazla bilgi edinin.

Başa dön tuşu

Reklam Engelleyici Algılandı

Lütfen reklam engelleyiciyi devre dışı bırakarak bizi desteklemeyi düşünün